El trasplante renal es el mejor tratamiento para los pacientes con enfermedad renal crónica terminal ya que ofrece una mejor supervivencia a medio y largo plazo que las técnicas de diálisis. En las reuniones del grupo Prometeo de los últimos años hemos revisado las complicaciones asociadas a este tratamiento, tanto inmunológicas como infecciosas y metabólicas. Además, hemos revisado trasplantes complejos por las características clínicas o inmunológicas de los donantes y receptores, trasplantes multiorgánicos y en la última edición revisamos algunos de los retos que tenemos en la actualidad en trasplante renal (nuevos fármacos, nuevos biomarcadores o nuevas herramientas para la monitorización). Sin embargo, para alcanzar una visión completa de una "atención médica basada en el valor", de alta calidad y con resultados óptimos para el paciente trasplantado renal, nos quedaba pendiente integrar a la perspectiva del profesional, también la perspectiva del paciente.

En términos generales, a los indicadores de resultados en salud reportados por los pacientes se les denomina PROMS (Medidas de Resultados Informados por el Paciente) y PREMS (Medidas de Experiencia Informadas por el Paciente). Los instrumentos de medida deben poseer cualidades psicométricas como son la viabilidad, validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio. Entre los PROMS, uno de los más utilizados es el de la medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). La CVRS evalúa la influencia subjetiva del estado de salud, los cuidados sanitarios y las medidas de prevención y promoción de la salud en la capacidad individual de lograr y mantener un nivel funcional que permita conseguir unos objetivos vitales y se refleje en un bienestar general. La CVRS refleja la diferencia entre las expectativas del paciente y la realidad de la experiencia. Sus dimensiones fundamentales son el funcionamiento físico, psicológico-cognitivo y social. Los estudios realizados hace años demostraron que tras el trasplante renal mejora la calidad de vida de nuestros pacientes. Sin embargo, el cambio en las características sociodemográficas de nuestros pacientes (envejecimiento, comorbilidad, desinserción social) nos obliga a revisar si realmente alcanzamos este objetivo en todos los pacientes y a incluir las mejores herramientas para su monitorización. Para evaluar la CVRS existen PROMS genéricos (SF-36, PROMIS, etc.) y específicos (como el KDQoL).

Entre los PROMS más relevantes en trasplante renal debemos incluir la adherencia a los tratamientos, especialmente si tenemos en cuenta el elevado número de pastillas que tienen que tomar diariamente (entre 10 y 30). Conocemos que la no adherencia a los tratamientos prescritos, no tan solo los farmacológicos, es una fuente de complicaciones. Por lo tanto, deberíamos disponer de herramientas para su monitorización y su mejora continua. La elección del método depende de la fase de adherencia en investigación (inicio, implementación, interrupción), el contexto de uso (ensayos clínicos, atención de rutina o registro), el propósito del estudio (observacional o intervencionista), la confiabilidad y riqueza de los datos buscados, las preferencias de los participantes y la usabilidad de las medidas. Las herramientas para mejorar la adherencia son limitadas, pero existe mucha literatura al respecto que merece su revisión por parte del grupo.

Otro de los PROMS hace referencia a la carga de síntomas que presentan los pacientes, algunos de ellos relacionados con los tratamientos prescritos. Existen varias escalas de medición de la carga sintomática adecuadas y validadas para medir la carga sintomática en los pacientes con trasplante renal. La Escala Modificada de Aparición y Distrés por Síntomas en Trasplantes (MTSOSD-59R), tiene como objetivo explícito medir los efectos secundarios de la terapia inmunosupresora y es adecuada para mapear la carga sintomática. Esta lista de verificación de 59 ítems es una revisión actualizada de la MTSOSD-45, complementada con los efectos secundarios de la nueva generación de inmunosupresores, como tacrolimus, formulaciones basadas en micofenolato, inhibidores de mTOR y belatacept. Durante los últimos años se han aplicado escalas específicas como por ejemplo la escala Fahn‐Tolosa‐Marin para la evaluación del temblor asociado al uso de tacrolimus o diversas escalas de medida de las alteraciones gastrointestinales asociadas al uso de micofenolato.

Finalmente, los PREMS son herramientas estandarizadas diseñadas para capturar la opinión del paciente sobre su experiencia al recibir atención médica; su percepción de lo sucedido y cómo sucedió. Los PREMS generan métricas cuantitativas relacionadas con los sistemas y procesos mediante los cuales se brinda la atención médica y, por lo tanto, complementan las medidas de resultados centradas en el paciente en las evaluaciones de la calidad de la atención. A pesar de la relevancia de este aspecto, los instrumentos de medida utilizados en población general (CAHPS o PPE-15 para el paciente hospitalizado) no han sido validados en el contexto del trasplante renal. Dado que las personas con enfermedades crónicas tienen mucho que decir sobre su relación con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y sobre la atención que reciben, conocer su experiencia es esencial para mejorar la calidad de la atención y para avanzar hacia una atención integrada centrada en el paciente. En nuestro país, un equipo de profesionales de varias instituciones ha desarrollado y validado una escala para medir la experiencia de las personas con enfermedades crónicas sobre su relación con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales (IEXPAC, Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico).

Esperamos que esta nueva edición del Proyecto Prometeo en Trasplante Renal sea tan enriquecedora como las previas y que nos ayude a mejorar en la prestación sanitaria a nuestros pacientes.